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Besoin de votre avis pour vlog


Invité

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J'ai besoin de vous..

J'ai une idée pour un de mes vlog, elle me tient à coeur mais j'aimerais votre avis avant de commencer.

 

Bon, je me lance... je suis atteint d'une M.I.C.I. (maladie inflammatoire chronique de l'intestin : la R.C.H., moins connue que sa petite soeur la maladie de Crohn qui est assez répandue en France, je vous laisse chercher sur Google ce que c'est si ça vous intéresse).

 

C'est une maladie très pénalisante au quotidien quand on est en crise, elle touche une partie du corps assez "tabou" (l'intestin entier ou une partie (colon, iléon)) du coup les gens n'osent pas trop en parler autour d'eux, surtout les jeunes (j'ai été dans ce cas donc je sais l'effet que ça fait).

Elle se déclare rarement chez les jeunes enfants, elle commence plutôt vers la vingtaine (24 ans dans mon cas) jusqu'à la trentaine, mais il y a différents facteurs à prendre à compte donc rien de défnitif pour l'âge.

 

On m'a fait remarquer à plusieurs reprises que je "gérais" plutôt bien ma situation (je ne me laisse pas abattre, je sors, je roule même si j'ai une petite crise (je fais attention, je prends mes médocs) etc.), du coup j'ai eu l'idée de faire un vlog sur cette maladie pour montrer aux gens qu'on peut en parler sans avoir honte et surtout qu'on ne doit pas se laisser abattre ou désespérer, car même s'il n'y a pas de traitement pour guérir cette saloperie maladie, il existe des traitements pour soulager les symptômes (douleur, convulsion, grosse fatigue, perte de poids et d'appétit, etc.)

 

Si ça peut aider certains à en parler plus librement je pense que ça peut être une bonne idée.

 

Ca fait 4 ans qu'elle s'est déclarée chez moi et c'est toujours délicat d'en parler à des gens qu'on ne connait pas personnellement, d'où mon interrogation.

 

Donc : est-ce que je fais une vidéo sur le sujet ou c'est une mauvaise idée selon vous ? (une réponse détaillée serait la bienvenue)

 

Pour vous aider à répondre, mettez-vous à la place d'un malade, aimeriez-vous voir une vidéo sur votre maladie (peu importe laquelle) qui vous remotive avec des petites astuces pour mieux "accepter" votre maladie ? Mieux vivre avec et avoir des passions et les pratiquer (la moto dans mon cas), etc. etc.

Voilà, désolé pour le pavé...

J'attends vos retours...
Merci :)

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Salut Fazerman, je viens de prendre le temps de bien lire ton post.

OUI ! Bien sur que tu peux en parler, et OUI ! Bien sur que cela aidera surement ceux qui comme toi, souffre de cette maladie.

Je n'ai aucuns conseils a te donner sur la meilleur manière de parler de ce sujet, ni dans le fond, ni dans la forme.

Mais ton exemple est surement bon à raconter, car comme tu le dis toi même, il semble possible de profiter de certains plaisirs de la vie malgré "ça".

 

La pratique de la moto demande bien des capacités et des motivations qui sont propres à chacun d'entre nous, si ton statut de motards te permet de penser que tu es plus fort que cette maladie ou que cette pratique t'aide a te sentir fort, OUI parle en, … avec humour, avec détermination, avec plaisir, avec espoir, mets y toute ta joie de vivre, tout ton coeur?

 

Je fais partis de ces gens qui pensent que la force de l'esprit peut être plus fort que tout.

 

!!! v !!! oliver Tiger

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Yop ! Je pense que cela peut être une bonne idée, mais je pense que tu devrais prendre le temps de super bien préparer ton projet c'est à dire, les sujets que tu vas y aborder, les astuces, les conseils etc ..

Je connais ces maladies, un ami qui pratique le full contact avec moi est atteint quant à lui de la maladie de crohn. Il est:

Champion du monde

Champion intercontinental

Champion d'europe

Champion de france x fois

Ça ne la jamais empêcher sauf maintenant à trop forcer il doit arrêter. Mais au moins il a fait ce qu'il avait envie de faire en y allant jusqu'au bout.

Donc je regarderais avec plaisir

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Sujet délicat

Ca me rappel un sujet qui tenais beaucoup a cœur le tikky, son sujet sur le don d'organe. Ok aucun rapport mais dans l'idée c'est pareil. Tu veux aborder un truc un peu tabou, un peu dérangeant.

Et je dois t'avouer que c'est pas donné à tout le monde d'y arriver... Chacun a ses "soucis" et certains arrive à s'en dégager, d'autre ferme leur bouche. Alors avoir l'envie et la volonté d'en parler c'est déjà bien.

 

Ensuite le bon conseil serais de bien préparer la vidéo avant de te lancer. C'est un sujet délicat qu'il ne faut pas que tu traite en "impro". Pour reprendre l'exemple de tikky, je sais qu'il y a réfléchis des jours et des jours avant de se lancer. Par contre et à titre personnel, moi ça m’intéresse. Je connais pas du tout la maladie et qu'on m'en parle simplement et sans tabou, ouais ça m’intéresse.

 

Le plus gros soucis, c'est que tu risque de perdre des gens en route, si ça n’intéresse pas les personnes, ils vont vite zappé, va falloir que tu apporte du rythme, du sérieux, peut être une pointe d'humour je sais pas ... 

Mais si c'est chiant et didactique, tu risque d'avoir des vidéo regarder qu'a la moitié ou moins... a toi de bien préparer la vidéo

 

Idée = pouce en l'air !

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Très bonne idée camarade, ça fait partie de toi et de ton quotidien.

 

En parler de façon libre va t'aider à avancer et va également aider les personnes atteintes de cette maladie à vivre avec et se rendre compte que ce n'est pas une fatalité. Etant du métier je suis infirmier en chimiothérapie, c'est autre chose mais beaucoup de personnes ont due mal à accepter sa maladie pour pouvoir avancer psychologiquement et donc par la suite physiquement.

 

Le mental te forme et te fait prendre conscience que c'est une étape de ta vie à vivre.

 

De part ton expérience et ton partage tu aideras des personnes dans le même cas que toi mais aussi les proches et amis à comprendre.

 

Fonce camarade V

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